El hospicio Juan Pablo II y Carlo Acuti, busca ser una respuesta para bebés, niños, y adolescentes (población pediátrica y perinatal) con enfermedades que limitan su calidad de vida causándoles sufrimiento físico, social, emocional y espiritual, así como sus familias.
Este tipo de enfermedades requieren una atención compasiva y con alta calidad que ayude a mitigar esta dificil realidad a través de un equipo de cuidados paliativos pediátricos que pueda atender las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de los pacientes y sus familias, ya que a pesar de los tratamientos y de los avances médicos, es frecuente que estas enfermedades puedan llevar a estos pequeños pacientes a la muerte.
La realidad en Colombia es que los pacientes al final de la vida solo tienen la opción de morir en hospitales, lejos de casa o en casa pero sin atención de calidad, realidad que acentúa la necesidad de un hospicio en Colombia.
“La misión del Hospicio Juan Pablo II Y Carlo Acutis es brindar cuidados paliativos pediátricos compasivos y de alta calidad a los niños al final de sus vidas. Nos dedicamos a reducir el sufrimiento, mejorar la calidad de vida y ofrecer apoyo físico, emocional y espiritual a través de un equipo especializado. Nuestro objetivo es garantizar que cada niño y su familia reciban atención, independientemente de sus antecedentes o situación económica”.
“Seremos un centro líder de excelencia en cuidados paliativos pediátricos, fomentando una comunidad compasiva que brinde atención de hospicio donde sea necesario y sirva como modelo de aprendizaje e innovación en Colombia y en la región”.
El cuidado en cada fase de la vida es importante. Al enfrentar la fase final de una enfermedad terminal el bienestar, control de dolor, y control de síntomas toman gran relevancia. El confort del paciente así como el acompañamiento a sus familias se vuelve vital, de modo que incluso esa fase final pueda vivirse con dignidad, brindando un acompañamiento profesional interdisciplinar en cada fase de la enfermedad, y a sus familias después de la muerte del paciente.
¿Se pueden brindar cuidados paliativos en la fase perinatal?
Sí, en la fase perinatal es importante acompañar a los padres durante la gestación, el nacimiento y el período posterior al nacimiento para que tanto los padres como el bebé tengan una experiencia bonita incluso al enfrentar un diagnóstico difícil. Este tipo de cuidado busca brindar acompañamiento en los diferentes aspectos que puedan necesitar el bebé y su familia.
De igual forma, el acompañamiento se hace desde el diagnóstico e incluso después de la muerte del bebé, brindando apoyo a las familias en su proceso de duelo.
Se trata de llenar de vida el tiempo que se tenga, ya sean minutos, días, meses.
Todo empezó en Colombia cuando un grupo de laicos miembros de la Unión del Apostolado Católico (UAC) sintió que dirigir un orfanato simplemente no era suficiente. Había niños en condiciones críticas que necesitaban un lugar en el que pudieran morir con dignidad. En el Año de la Misericordia (2016), seguía escuchando esta preocupación de los miembros del Ministerio de la Misericordia. Así que envié unos cuantos correos electrónicos preguntando: “¿Cómo fundaron un hospicio pediátrico?” Ahí es cuando el profesor, el padre Piotr Krakowiak SAC -un profesional con experiencia en hospicios y experto en cuidados paliativos- compartió recursos valiosos con nosotros. Los tradujimos y enviamos a líderes laicos en Colombia. Y así empezó, silenciosamente pero significativo.
Años después, el Espíritu Santo sopló… ¡directamente desde Gdańsk! La doctora Kasia Żak-Jasińska, un especialista en oncología pediátrica realizaba sus estudios en St. Jude en Estados Unidos (2023-24), dónde conoció tres médicos colombianos. Cuando escuchó sobre los retos de crear hospicios en Colombia, compartió la poderosa historia de cómo el movimiento Hospice inició en Polonia durante la Ley Marcial en 1983, dirigido por los Palotinos en Gdańsk.
La respuesta de los colombianos fue inmediata: “¡Debes venir a Medellín!” Y así lo hizo, llegando a una misión en la que ya trabajaban los Misioneros Palotinos polacos. Su historia tocó nuestros corazones, especialmente cuando descubrimos que uno de los líderes de la UAC, Nataly, una psicóloga especializándose en pérdida y duelo, ya dirigía grupos de apoyo en las casas de la UAC. Ella resultó ser la persona perfecta para ayudar a dar forma a la atención domiciliaria en cuidados paliativos perinatales, así como formar a los voluntarios y sensibilizar sobre los cuidados paliativos.
A este esfuerzo se unieron Juliana y Miguel, médicos entrenados en Estados Unidos con los sacerdotes profesor Mejzner y profesor Krakowiak. En febrero de 2025, se realizó el primer seminario internacional de cuidados paliativos en Medellín. Gracias a la bendición del provincial Palotino, el padre Waldemar Pawlik SAC, el proyecto cobró un verdadero impulso. El número de voluntarios crece, y el hospicio oficialmente establecido como una nueva misión de caridad de la SAC en Colombia, ahora tiene dos patrones poderosos: San Juan Pablo II y el Beato Carlo Acutis. Los próximos pasos son claros: empezar con apoyo perinatal para los padres; lanzar un hospicio móvil con sede en la casa de la SAC de Bello; eventualmente construir un hospicio en Caldas, cerca a Medellín.
El camino adelante es largo, pero los primeros puentes ya se han construido. Y todo esto es posible porque Caritas Christi urget nos – La caridad de Cristo nos apremia. A través de las voces de los laicos, nosotros, los Palotinos Misioneros en Colombia, somos movidos a la acción. Cordialmente los invitamos a unirse a nosotros en el desarrollo de esta labor tan necesaria en un país donde la “cultura de la muerte” (el aborto y la eutanasia son legales) aún prevalece. Esperamos promover una cultura de la vida a través de cuidados paliativos pediátricos compasivos para niños con enfermedades terminales y sus familias. Ya tenemos voluntarios entusiastas, doctores y psicólogos competentes, una base para la atención en cuidados paliativos en la casa de la SAC, y la guía de expertos. Ahora, necesitamos apoyo financiero y ayuda de todo tipo. Su ayuda y oraciones nos permitirá cumplir esta importante misión juntos.